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(中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。

彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030

下面附上一則新聞讓大家了解時事

(中央社免出門紐約2日綜合外電報導)美國財經雜誌「富比世」(Forbes)今天表示,美國流行樂小天后泰勒絲(Taylor Swift)今年進帳1億7000萬美元(約新台幣53億6500萬元),成為年收入最高的女歌手。

路透社報導,26歲泰勒絲在北美地區的「1989」世界巡迴演唱會吸金2億多美元,打破英國搖滾樂傳奇滾石樂團(The Rolling Stones)北美巡迴演唱會紀錄。

美國人氣歌手凱蒂佩芮(Katy Perry)去年稱霸收入榜,演唱「壞到底」(Bad Blood)的泰勒絲當時以8000萬美元屈居第2。

泰勒絲今年5月在廣播音樂公司流行音樂獎(BMIPop Awards)獲頒首座「泰勒絲獎」(Taylor SwiftAwards),她那時打趣地說,如果這獎項由其他人得到,那她會「滿悶的」。

演唱暢銷曲「Hello」的28歲英國鐵肺歌姬愛黛兒(Adele),今年以收入8050萬美元在富比世排行榜居次,這是她迄今最高的收入。愛黛兒專輯「25」去年迅速成為暢銷榜首,今年仍持續熱賣,愛黛兒的舞台秀也讓她每晚進帳百萬美元。

根據富比世雜誌,流行樂壇女皇瑪丹娜(Madonna)2013年被列為最吸金女歌手,她今年名列第3。瑪丹娜近期的「心叛逆」(Rebel Hearts)巡迴演唱會海撈1億7000萬美元,讓她的稅前總收入直逼14億美元。

58歲的瑪丹娜過去1年共有7650萬美元入袋,比歌后蕾哈娜(Rihanna)略勝一籌。蕾哈娜進帳7500萬美元,還在8月28日的MTV音樂錄影帶大獎獲頒終身成就獎。

推出「檸檬特調」(Lemonade)專輯的流行樂天后碧昂絲(Beyonce)為2014年收入榜冠軍,今年以5400萬美元名列第5。

富比世排行榜上的10位女性今年共賺進6億多美元。(譯者:中央社周莉芳)1051103

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